Pessoas que passaram anos com os sintomas do transtorno contam como é a redescoberta do mundo depois do diagnóstico tardio

O autismo atinge hoje uma em cada 88 crianças e, na infância, soma mais casos que aids, câncer e diabete juntos. Entretanto, a síndrome não é restrita a meninos e meninas e boa parte dos adultos que têm autismo nem sabe disso.

São pessoas que estão na parte menos comprometida do espectro, que não têm deficiência intelectual (mais comum nos casos severos ou clássicos do autismo) e que não tiveram atraso na aquisição da linguagem. Em geral, elas costumam ficar mais isoladas, são classificadas como antissociais, muito tímidas, ingênuas, metódicas e até “frescas” – já que são mais sensíveis a barulhos, luzes e até a toques.

Pode parecer que um diagnóstico de autismo em pessoas que levam uma vida “normal” – com estudos, trabalho e relacionamentos afetivos – não faz muita diferença, mas relatos de quem passou pela experiência contrariam essa ideia. Hoje é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.

Poder dar um nome para o que se tem e saber que existem outros com os mesmos problemas ajuda muito. Há seis meses, o músico Raphael Rocha Loures, 35 anos, teve o diagnóstico, o que fez com que entendesse toda a sua vida. “Foi um choque e meu mundo desabou, pois tudo o que eu tinha como real era totalmente diferente em outras pessoas. Tive de reconstruir o que vivi em 35 anos sob um novo ponto de vista”, conta.

Ao contrário do que normalmente ocorre hoje, com pais recebendo o diagnóstico dos filhos ainda muito pequenos, Raphael é que teve de fazer o anúncio para a família. A primeira reação é sempre a descrença, pois ainda se associa o autismo a pessoas que não falam e não interagem ou a gênios esquisitões, personagens comuns no cinema.

“Depois que explico os detalhes é muito comum falarem que meus sintomas, como vontade de ficar sozinho, todo mundo têm. Mas no autismo o cérebro trata das coisas como se fossem algo muito maior e a forma de lidar e sentir é diferente.”

Também é comum a descoberta ocorrer enquanto pais buscam o diagnóstico do filho. “Principalmente os homens dizem que também tinham as mesmas dificuldades quando crianças. Muitas vezes isso reflete positivamente no sentido de entender melhor a si mesmo e seu filho, mas também pode trazer um questionamento sobre a necessidade de tratamento”, conta a neuropsicóloga Amanda Bueno dos Santos.

Quanto mais cedo diagnosticar, melhor

Formado em Letras, Jacob Galon, 27 anos, é revisor de textos e descobriu que tinha sintomas do autismo enquanto trabalhava com um material didático sobre educação especial, com um capítulo sobre a síndrome de Asperger. Ao confirmar o resultado em dois testes on-line, Jacob estava convencido e passou a relembrar os problemas que teve na infância. “Os maiores desafios eram sempre relacionados à interação com colegas ou à falta dela. Na escola, eu tinha dificuldade no manuseio de tesouras, réguas, colas e as aulas de Educação Física eram um desastre”, diz.

Quanto mais cedo é feito o diagnóstico, maior a evolução da criança em trabalhos multidisciplinares, como fisioterapia, terapia ocupacional, equoterapia, hidroterapia, fonoaudiologia e acompanhamentos com psicólogos e neuropediatras. Entre os adultos o acompanhamento também é necessário, mas com enfoque nas dificuldades específicas de cada um e possíveis doenças associadas.

“Muitos deles apresentam sintomas depressivos, ansiedade e dificuldades no casamento e no trabalho. Eles buscam o relacionamento interpessoal, mas é difícil serem compreendidos, tanto pela sua inocência como pelos interesses restritos que têm”, explica a médica Mariane Wehmuth, do Centro de Neuropediatria do Hospital de Clínicas.

Se o paciente tem hipersensibilidade, pode tratar com a terapia ocupacional ou de integração sensorial e o acompanhamento psicológico ou psiquiátrico pode ser necessário em casos de depressão, por exemplo. No caso de Jacob, os dois especialistas o acompanham e ele usa um medicamento experimental indicado pelo psiquiatra.

Jacob sempre carregou o rótulo de tímido e antissocial e ouviu que o desconforto que os “toques” causavam nele era frescura. Hoje ele assume sua condição e mantém um blog e uma comunidade sobre o assunto no Facebook, trocando experiências com autistas de vários países. Um reconforto a quem não se sente mais sozinho em um mundo que também têm muitas pessoas de “esquisitos mundos particulares”.